Προχωρημένος Καρκίνος του μαστού, ένα ένα θέμα taboo ακόμα και στις μέρες μας. Στερεότυπα και προκαταλήψεις έχουν μείνει μέσα μας ριζωμένα, είτε λόγω παλιών ακουσμάτων είτε λόγω παρελθοντικών εμπειριών κοντινών μας ανθρώπων – κι είναι ίσως λογικό. Αυτό που ξεχάσαμε, παρόλα αυτά, είναι να αναθεωρήσουμε όλες αυτές τις αντιλήψεις μας σύμφωνα με τις τελευταίες εξελίξεις της ιατρικής και της τεχνολογίας, με αποτέλεσμα να “επιλέγουμε”, άθελά μας συνήθως, να τα αφήνουμε στο σκοτάδι – κι έτσι να τα διογκώνουμε κιόλας πολλές φορές.
Γράφει η Αντιγόνη Κρέτση, Εθνική Αντιπρόσωπος Europa Donna Hellas, Σύμβουλος Στρατηγικής & Επικοινωνίας, NLP Master Trainer & Coach
Αποδείξεις του ότι είναι ζήτημα taboo ακόμα και σήμερα; Η πρώτη είναι η χρήση της ίδιας της λέξης. Λέμε πλέον «Προχωρημένος» καρκίνος του μαστού ή «Σταδίου 4», για ποικίλους λόγους, κυρίως, όμως, για να αποφύγουμε να πούμε τη λέξη τζιζ: «Μεταστατικός». Κι αυτό γιατί η μετάσταση έχει συνδεθεί ως λέξη στο μυαλό πολλών με το τέλος, το θάνατο, και μάλιστα άμεσο θάνατο πολλές φορές. Και δεν είναι έτσι τα πράγματα πλέον. Και ναι, δεν έχει βρεθεί ακόμα ίαση του προχωρημένου καρκίνου του μαστού, έχει καταφέρει, όμως, η επιστήμη και μπορεί κάποιος να ζει με τη νόσο για χρόνια, για δεκαετίες, και να είναι ενεργός, δραστήριος και ν’ απολαμβάνει τη ζωή του.
Η δεύτερη απόδειξη του πόσο θέμα taboo είναι ο προχωρημένος καρκίνος του μαστού ακόμα και σήμερα είναι ότι γράφω εγώ αυτό το άρθρο, παρότι δεν έχω αυτό το είδος καρκίνου. Είχα νοσήσει, βέβαια, με έναν καρκίνο του μαστού που είχε προχωρήσει πολύ, ήταν όμως σταδίου 3. Έκανα όλων των ειδών τις θεραπείες και τώρα είμαι πλέον υγιής. Τότε γιατί γράφω εγώ κι όχι κάποιος άλλος, ίσως αναρωτηθεί κανείς. Γράφω αφενός με το ρόλο μου ως Εθνική Αντιπρόσωπος της Europa Donna Hellas, όπως έχω την τιμή να έχω εκλεγεί, ως γυναίκα που έχω νοσήσει, ως ειδικός ψυχικής υγείας, αφετέρου και κυρίως, όμως, γράφω εγώ αυτό το άρθρο, διότι οι περισσότεροι νοσούντες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού δε θέλουν να μιλήσουν δημόσια. Γιατί νιώθουν ότι θα στιγματιστούν. Γιατί νιώθουν την ανάγκη να το κρύψουν. Κι είναι ευθύνη όλων μας να τους κάνουμε να νιώσουν άνετα, ώστε να έχουν την αυτοπεποίθηση να μιλούν εκείνοι για ό, τι τους απασχολεί, για τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, και να μη χρειάζεται να τα μεταφέρουμε οι υπόλοιποι αντ’ αυτούς.
Αποφεύγω, επίσης, όσο μπορώ, να χρησιμοποιώ τη λέξη ασθενής, απόρροια μιας σκέψης που είχα κάνει κάποτε στην “VIP” καρέκλα – όπως ονόμαζα την καρέκλα των χημειοθεραπειών, μια και μπαίναμε μόνο “λίγοι και καλοί” – καθώς η λέξη «ασθενής» προέρχεται από το α- στερητικό και τη λέξη σθένος, αυτός που δεν έχει σθένος δηλαδή, κι η αλήθεια είναι ότι το μόνο πράγμα που δεν είδα να λείπει από κανέναν άνθρωπο που μοιραστήκαμε διπλανές καρέκλες όλο εκείνο το διάστημα ήταν το σθένος. Και από αυτή την άποψη, συζητούσαμε και γελούσαμε τότε με τους “γείτονες” των διπλανών καρεκλών, η λέξη “Patient”, ο ασθενής στα αγγλικά, είναι πιο συμπαθής, καθώς συνδέεται στο μυαλό μου με τη λέξη “Patience”, που σημαίνει υπομονή.
Ιατρικές και Δομικές Προκλήσεις
Και, ναι, η υπομονή είναι ένα από τα χαρακτηριστικά που χρειάζεται να αναπτύξει κάθε άνθρωπος που διαγνώσκεται με καρκίνο, και σίγουρα ένας άνθρωπος με προχωρημένο καρκίνο του μαστού στην Ελλάδα – και σήμερα. Κι αυτό γιατί η πρώτη και μεγάλη πρόκληση που έρχεται να αντιμετωπίσει, και χρειάζεται κατά καιρούς να αντιμετωπίζει εφόρου ζωής λόγω της φύσης της νόσου, είναι οι ιατρικές και δομικές προκλήσεις.
Με πρώτη και καλύτερη τις αναμονές. Δύσκολα μπορεί να διανοηθεί κανείς πόσες ώρες, μέρες και βδομάδες της ζωής του χάνει κάποιος, όταν νοσεί, περιμένοντας. Σε ουρές, σε τηλέφωνα για ραντεβού, σε γραμματείες, σε γιατρούς, σε θεραπείες, σε φάρμακα, σε ό, τι μπορεί να φανταστεί κάποιος. Και δεν υπάρχει, νομίζω, πιο προσβλητικό και, οριακά, ανήθικο πράγμα από το να στερείς χρόνο από τη ζωή του, σε κάποιον που δεν ξέρει πόσο χρόνος ζωής του μένει. Γι’ αυτό και αν μπορούσα να κάνω μια πρόταση, μια παράκληση, στους ανθρώπους που εργάζονται στον ιατρικό κλάδο, θα τους έλεγα ότι, αν γνωρίζουν ότι θα υπάρξει μεγάλη καθυστέρηση, μη νομίσουν ότι είναι ντροπή, ας ειδοποιούν τους νοσούντες, μην τους αφήνουν να περιμένουν, χάνουν ήδη πολύ χρόνο σε διαδικαστικά και γραφειοκρατίες.
Το δεύτερο μεγάλο ζήτημα που έρχονται να αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι με προχωρημένο καρκίνο του μαστού είναι οι γραφειοκρατίες σε καινοτόμα φάρμακα. Κι εδώ είναι, βεβαίως, πολύ σημαντικό να τονίσουμε ότι είμαστε τυχεροί, γιατί ζούμε σε εποχές που υπάρχουν νέες στοχευμένες θεραπείες, νέα φάρμακα, που ως επί το πλείστον έρχονται κι αποζημιώνται – κι ελπίζουμε να συνεχίσουν να δίνονται κονδύλια στην έρευνα και να προσφέρονται όλες οι διευκολύνσεις, ώστε να συνεχίσουν να έρχονται τα καινοτόμα φάρμακα. Παρόλα αυτά, υπάρχουν ακόμα γραφειοκρατικές διαδικασίες προέγκρισης που μπορεί να είναι χρονοβόρες. Και πέραν του χρόνου, η πρόκληση εδώ έχει να κάνει και με το επιπλέον άγχος που δημιουργεί μια τέτοια κατάσταση σε έναν νοσούντα: το να μην ξέρει σίγουρα αν θα έχει το φάρμακο που χρειάζεται, εύκολα και στην ώρα που το χρειάζεται.
Κι αυτά όλα ισχύουν εφόσον ο νοσών είναι ήδη στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη ή σε κάποιο άλλο μεγάλο αστικό κέντρο φυσικά. Γιατί αν τυχαίνει να ζει σε κάποια μικρότερη επαρχιακή πόλη, θα πρέπει να προσμετρήσουμε σε όλο αυτό και το γεγονός ότι πιθανότατα θα πρέπει να μετακινείται συνεχώς στα αστικά κέντρα, μια και υπάρχουν μεγάλες γεωγραφικές ανισότητες πρόσβασης σε εξειδικευμένα κέντρα μαστού. Όπως είχε γραφεί σε μια αφίσα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, για άλλο ιατρικό ζήτημα βέβαια, το πού ζεις δεν πρέπει να καθορίζει το αν θα ζήσεις (“Where you live should not decide whether you live”). Κι έμεινε αυτή η φράση χαραγμένη μέσα μου ως μία από τις μεγάλες αλήθειες.
Οικονομικές Προκλήσεις και Προβλήματα
Κι ύστερα έχουμε τις οικονομικές προκλήσεις και προβλήματα. Με πρώτο βασικό τα επιπλέον κόστη, τα λεγόμενα “κρυφά” κόστη, όπως τα αποκαλούν πολλοί. Και φυσικά αξίζει να υπενθυμίσουμε και πάλι ότι έχουμε την τύχη να ζούμε στην Ελλάδα κι όχι σε κάποια άλλη χώρα και υπαρχει δημόσια υγεία και οι χημειοθεραπείες αποζημιώνονται. Υπάρχουν, όμως, και πολλά επιπλέον φάρμακα και θεραπείες που χρειάζεται παράλληλα κάποιος, επιπλέον επισκέψεις σε γιατρούς, φυσικοθεραπείες λεμφοιδήματος, επαγγελματική ψυχική υποστήριξη, που δεν αποζημιώνονται, υπάρχουν έξοδα μετακινήσεων και πιθανότατα και διαμονή, αν είσαι από μικρότερη επαρχία.
Και παράλληλα με αυτή τη μόνιμη πρόκληση αύξησης των εξόδων, μια κι ένας νοσών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού θα χρειάζεται εφ’ όρου ζωής, από καιρό εις καιρό, να έχει αυτά τα έξοδα, έρχεται να προστεθεί η πρόκληση της εργασίας, που φέρνει μείωση των εσόδων. Κι αυτό γιατί η προχωρημένη νόσος, από τη φύση της, δημιουργεί την ανάγκη ευελιξίας στην εργασία – ουσιαστικής ευελιξίας. Κι έτσι, πολύ συχνά, οι άνθρωποι με προχωρημένο καρκίνο αντιμετωπίζουν από απώλεια εισοδήματος με την αλλαγή από πλήρη σε μερική εργασία ή ακόμα και απώλεια της εργασίας τους. Τα οικογενειακά έξοδα, παρόλα αυτά, συνεχίζουν να τρέχουν, καθώς δε μειώνονται οι λογαριασμοί, το ενοίκιο ή τα έξοδα των παιδιών, αν έχεις, επειδή νόσησες. Και γι’ αυτό είναι σημαντικό να γνωρίζει κανείς τα εργασιακά του δικαιώματα, να συμβουλεύεται ειδικούς, και να διεκδικεί αυτά τα δικαιώματα. Γιατί όσο δε μιλάμε γι’ αυτό, για το δικαίωμα στην εργασία των ανθρώπων με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, που, αποδεδειγμένα, βοηθάει τόσο πολύ και στο ψυχολογικό και κοινωνικό αποτύπωμα του νοσούντα, τόσο αυτά συνεχίζουν να κρύβονται “κάτω από το χαλάκι”, με κίνδυνο να συνεχίσουν και να διαιωνίζονται.
Ψυχολογικές και Κοινωνικές Προκλήσεις
Κι αν ζοριστήκαμε που τα διαβάζουμε όλα αυτά, φανταστείτε να τα βιώνουμε σε όλη μας τη ζωή. Και κάπως έτσι, περνάμε στο ψυχολογικό και κοινωνικό φορτίο που έρχονται να διαχειριστούν οι νοσούντες με προχωρημένη νόσο.
Το πρώτο και κύριο ψυχολογικό και κοινωνικό φορτίο που ζητείται από κάποιον να διαχειριστεί, είναι αυτό που αναφέρθηκε από την έναρξη του άρθρου, αυτό του στιγματισμού. Οι άνθρωποι που ζουν με προχωρημένη νόσο νιώθουν πολλές φορές απομονωμένοι ή άβολα, μερικές φορές κι από πράγματα που κάνουμε άθελά μας, όπως ένα βλέμμα οίκτου ή τον κεκαλλυμένο οίκτο που ενδεχομένως κρύβει η φράση «είσαι ήρωας, είσαι μαχητής». Και πόσες φορές αντιδρούν ύστερα, εξηγώντας ότι ούτε ήρωες, ούτε μαχητές είναι, κάνουν απλώς ό, τι μπορούν για να επιβιώσουν, να ζήσουν απολαμβάνοντας και έχοντας ποιότητα ζωής.
Επιπροσθετα αυτού του καθημερινού φορτίου, όμως, έχουμε και την έλλειψη οργανωμένης ψυχο-ογκολογικής υποστήριξης, καθώς και απουσία εξειδικευμένων δομών ανακουφιστικής φροντίδας, για τη διαχείριση συμπτωμάτων και χρόνιου πόνου σε ανθρώπους τελικού σταδίου, ώστε να μην επωμίζονται το βάρος οι οικογένειές τους – που δεν ξέρουν και πώς να το διαχειριστούν όλο αυτό.
Το πιο σύνηθες, παρ’ όλα αυτά, ψυχολογικό και κοινωνικό φορτίο για το οποίο συζητούν όσοι ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού είναι η πρόκληση στην καθημερινή επικοινωνία: πώς θα το πω, πώς θα επικοινωνώ σχετικά με το πώς νιώθω, αν πρέπει να το κάνω, για ποιους λόγους να το κάνω, για ποιους λόγους όχι. Πώς θα το πω στο στενό οικογενειακό μου κύκλο, πώς θα το πω στα παιδιά μου, πώς θα επικοινωνήσω με τους φίλους, με τον ευρύτερο κοινωνικό μου κύκλο, με τους συναδέλφους μου στην εργασία; Και, ναι, βεβαίως, είναι δικαίωμα του καθενός πόσα θα επιλέξει να μοιραστεί από την ιατρική του κατάσταση κι από τα συναισθήματά του, υπάρχει όμως μια σκέψη που λένε όσοι ζουν πάνω από δεκαετία ή δεκαπενταετία με προχωρημένη νόσο: ότι αν δεν επικοινωνήσει ο άνθρωπος που νοσεί σχετικά με το τι του συμβαίνει και το πώς πραγματικά νιώθει, πώς είναι δυνατόν να τον καταλάβουν οι άλλοι; Πώς θα μπορέσουν να τον βοηθήσουν πραγματικά; Αν συνεχώς δείχνει κανείς ότι αντέχει και τα διαχειρίζεται όλα και κρατά όλους τους φόβους, τις σκέψεις, τις ενοχές που πολλές φορές κουβαλά για το γεγονός ότι φέρνει μια μεγάλη αλλαγή στη ζωή των δικών τους ανθρώπων, με την οποία θα πρέπει κι εκείνοι να μάθουν να ζουν, αναπροσαρμόζοντας την καθημερινότητά τους, πώς θα μπορέσει να συνδεθεί πραγματικά με τους άλλους; Κι έτσι προτείνουν την ειλικρινή συζήτηση, τουλάχιστον με τους κοντινούς τους ανθρώπους.
Η τελευταία πρόκληση είναι για μας
Κι όπως πάντα, το νόμισμα έχει δύο όψεις. Η τελευταία πρόκληση είναι μια πρόκληση που έρχονται να δώσουν όσοι νοσούν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού σε όλους εμάς: να κατανοήσουμε την αξία της στιγμής, του παρόντος. Να βιώνουμε την κάθε μας στιγμή, έχοντας όλες μας τις αισθήσεις ανοιχτές στο τώρα. Πρόκειται για κάτι που όλοι όσοι έχουμε νοσήσει καταλαβαίνουμε σε βάθος, πολλοί όμως το ξεχνούν με τα χρόνια, πολυτέλεια που δεν έχουν οι ζώντες με προχωρημένη νόσο.
Γιατί με το να μένουμε γατζωμένοι στις ενοχές του παρελθόντος, στην απογοήτευση για μελλοντικά σχέδια που πιθανώς χρειάστηκε να αναπροσαρμόσουμε, στο φόβο για όσα δεν μπορούμε να ελέγξουμε κι ίσως έρθουν, ή στη ρουτίνα που μας βάζει στον αυτόματο και καταλήγουμε να τρέχουμε σαν τα χάμστερ στη ρόδα, έχοντας ξεχάσει πια για πού ξεκινήσαμε να τρέχουμε, χάνουμε κάτι που έχουμε ήδη κερδίσει, ένα δώρο μεγίστης σημασίας: το παρόν, αυτήν εδώ τη στιγμή, το να κοιτάξουμε και να συνειδητοποιήσουμε τι υπάρχει γύρω μας και μέσα μας την κάθε στιγμή, ώστε να μας επιτρέψουμε να την απολαύσουμε.
Δε γίνεσαι μαχητής επειδή νοσείς με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ούτε ήρωας. Γιατί πολύ απλά δε χρειάζεται να πολεμήσεις. Αυτό που χρειάζεται είναι να βρεις τη σωστή ισορροπία, να καλλιεργήσεις ψυχική ανθεκτικότητα, να έχεις γαλήνη μέσα σου και να θυμάσαι να απολαμβάνεις το κάθε σου βήμα. Και να που αυτά τα χαρακτηριστικά είναι χαρακτηριστικά που χρειαζόμαστε όλοι, νοσούντες και μη, ώστε να ζούμε με ποιότητα την κάθε μας μέρα.
Διαβάστε επίσης
Μεταστατικός καρκίνος του μαστού: Οι νέες θεραπείες που παρατείνουν την επιβίωση
Προχωρημένος Καρκίνος του Μαστού & Ποιότητα Ζωής: Η Europa Donna Hellas ανοίγει τη συζήτηση
