Γράφει η Εύη Ορφανού, πρώην καρκινοπαθής μητέρα, Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου και Μέλος Δ.Σ. Ενωση Ασθενών Ελλάδας.
Όταν ένας άνθρωπος ακούει τη λέξη «καρκίνος», δεν ψάχνει θαύματα. Ψάχνει χρόνο. Μια ακόμη ευκαιρία να ζήσει, να μεγαλώσει τα παιδιά του, να δει την επόμενη μέρα. Και ακριβώς εκεί, στη στιγμή που ο φόβος γίνεται ανάγκη και η ανάγκη απόγνωση, εμφανίζονται εκείνοι που υπόσχονται «θαυματουργές» θεραπείες, κρυφά πρωτόκολλα και λύσεις που δήθεν η ιατρική δεν θέλει να αποκαλύψει. Η ελπίδα, από ανθρώπινο δικαίωμα, γίνεται προϊόν προς πώληση. Κι όταν η απόγνωση αποκτά τιμή, το ερώτημα δεν είναι πλέον μόνο αν μια θεραπεία λειτουργεί. Είναι ποιος κερδίζει από την ανάγκη ενός ανθρώπου να κρατηθεί στη ζωή.
Όταν η επιστήμη λέει «δεν γνωρίζουμε ακόμη», κάποιοι απαντούν «εμείς έχουμε τη λύση»
Υπάρχουν άνθρωποι που δεν φοβούνται απλώς μια ασθένεια. Φοβούνται ότι θα πεθάνουν.
Έχουν περάσει χειρουργεία, χημειοθεραπείες, ακτινοθεραπείες, αμέτρητες εξετάσεις και ατέλειωτες ώρες αγωνίας. Κάποιοι, μάλιστα, καλούνται να εξηγήσουν σε ένα μικρό παιδί τι τους συμβαίνει, ενώ μέσα τους παλεύουν με έναν ακόμη μεγαλύτερο φόβο: αν θα προλάβουν να το δουν να μεγαλώνει.
Το γνωρίζω από προσωπική εμπειρία.
Είμαι η Εύη Ορφανού, πρώην καρκινοπαθής μητέρα. Κάποτε χρειάστηκε να εξηγήσω στο πεντάχρονο παιδί μου τι σημαίνει η ασθένειά μου, ενώ η μεγαλύτερη επιθυμία μου ήταν μία: να είμαι εδώ για να το δω να μεγαλώνει.
Παράλληλα, ζω με μια σπάνια πάθηση που προκαλεί χρόνιο πόνο και έχει οδηγήσει σε πολλαπλά χειρουργεία.
Μέσα από αυτή την πορεία έμαθα να ξεχωρίζω την πραγματική ελπίδα από τις εύκολες υποσχέσεις.
Πιστεύω στη σύγχρονη, τεκμηριωμένη ιατρική και όχι στις θαυματουργές θεραπείες. Όχι επειδή η ιατρική γνωρίζει τα πάντα, αλλά ακριβώς επειδή έχει τη σοβαρότητα να αναγνωρίζει όσα δεν γνωρίζει ακόμη και να αναζητά απαντήσεις μέσα από την έρευνα.
Και όταν η ιατρική δεν μπορεί να υποσχεθεί ίαση, η αναζήτηση μιας ακόμη λύσης είναι απολύτως ανθρώπινη.
«Υπάρχει κάτι άλλο;»
Εκεί ακριβώς βρίσκεται το σημείο στο οποίο κάποιοι επιλέγουν να εμπορευτούν την απόγνωση.
Όταν η ελπίδα γίνεται προϊόν
Στο διαδίκτυο προβάλλονται σκευάσματα που δήθεν «καθαρίζουν» τον οργανισμό, μέθοδοι που υποτίθεται ότι «ενεργοποιούν» το ανοσοποιητικό, μυστικά πρωτόκολλα και «φυσικές» ουσίες που παρουσιάζονται ως ισχυρότερες από τα φάρμακα.
Οι υποσχέσεις συχνά συνοδεύονται από συγκινητικές προσωπικές ιστορίες και από έναν γνώριμο ισχυρισμό: ότι η ιατρική κοινότητα αποκρύπτει την «πραγματική» θεραπεία.
Το μήνυμα είναι απλό: «Εμείς γνωρίζουμε κάτι που οι άλλοι αγνοούν».
Δεν απευθύνεται όμως μόνο στη λογική. Απευθύνεται κυρίως στον φόβο. Στην ανάγκη του ασθενούς να κρατηθεί από μια πιθανότητα. Και όσο μεγαλύτερη είναι η απόγνωση, τόσο πιο εύκολα μια υπόσχεση μπορεί να μοιάσει με σανίδα σωτηρίας.
Η διαφορά ανάμεσα στην επιστήμη και την ψευδοθεραπεία
Η επιστήμη αναγνωρίζει την αβεβαιότητα. Ο γιατρός μπορεί να πει ότι δεν γνωρίζει αν μια θεραπεία θα λειτουργήσει. Ο ερευνητής μπορεί να παραδεχθεί ότι τα διαθέσιμα δεδομένα είναι περιορισμένα. Μια κλινική μελέτη μπορεί να καταλήξει ότι χρειάζεται περισσότερη έρευνα.
Αυτό δεν είναι αδυναμία. Είναι επιστημονική ειλικρίνεια.
Ο πωλητής της «θαυματουργής» λύσης, αντίθετα, έχει απαντήσεις για όλα. Ξέρει τι «φταίει», τι πρέπει να «αποτοξινωθεί» και γιατί οι γιατροί δήθεν δεν θέλουν να χρησιμοποιήσουν τη μέθοδό του.
Κυρίως, πουλά βεβαιότητα. Μόνο που η βεβαιότητα δεν αποτελεί απόδειξη.
Η προσωπική μαρτυρία, όσο συγκινητική κι αν είναι, δεν μπορεί να υποκαταστήσει την επιστημονική τεκμηρίωση. Το ότι κάποιος βελτιώθηκε αφού δοκίμασε μια συγκεκριμένη μέθοδο δεν αποδεικνύει ότι η μέθοδος προκάλεσε τη βελτίωση.
Οι ασθένειες εξελίσσονται διαφορετικά. Οι ασθενείς λαμβάνουν διαφορετικές θεραπείες. Η πορεία τους επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες.
Για να αξιολογηθεί μια θεραπεία χρειάζονται αξιόπιστα στοιχεία:
Λειτουργεί; Σε ποιους ασθενείς; Σε ποιον βαθμό; Με ποιους κινδύνους;
Αυτές είναι οι ερωτήσεις που πρέπει να προηγούνται κάθε μεγάλης υπόσχεσης.
Όταν η ελπίδα αποκτά τιμή
Η αναζήτηση δεύτερης γνώμης ή μιας συμπληρωματικής προσέγγισης δεν είναι από μόνη της πρόβλημα.
Ο κίνδυνος αρχίζει όταν παρουσιάζεται ως θεραπεία κάτι που δεν έχει αποδειχθεί ότι θεραπεύει – ιδιαίτερα όταν ο ασθενής παροτρύνεται να εγκαταλείψει την ιατρική φροντίδα.
Για έναν άνθρωπο με καρκίνο, ένα τέτοιο προϊόν μπορεί να μοιάζει με «τελευταία ευκαιρία». Το τίμημα τότε δεν μετριέται μόνο σε χρήματα.
Μπορεί να μετρηθεί σε χαμένο χρόνο, σε καθυστερημένη θεραπεία, σε ανεπιθύμητες αλληλεπιδράσεις ή επιπλοκές. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να χαθεί μια θεραπευτική δυνατότητα που δεν αναπληρώνεται.
Δεν πρέπει, όμως, να κατηγορούμε τον ασθενή. Όταν κάποιος φοβάται για τη ζωή του, δεν ακούει απλώς μια διαφήμιση. Ακούει μια πιθανότητα για επιπλέον χρόνο και ΖΩΗ.
Γι’ αυτό και η ευθύνη δεν μπορεί να μεταφέρεται εύκολα σε εκείνον που βρίσκεται στην πιο ευάλωτη θέση. Όταν κάποιος γνωρίζει τον φόβο, την αγωνία και την ανάγκη του άλλου και επιλέγει να τα μετατρέψει σε εμπορική ευκαιρία, τότε η συζήτηση δεν αφορά πλέον απλώς την ελευθερία επιλογής.
Αφορά την εκμετάλλευση της ανθρώπινης ευαλωτότητας.
Πώς προστατεύεται ο ασθενής
Η ελπίδα δεν χρειάζεται να καταργηθεί. Χρειάζεται να στηρίζεται στην αλήθεια.
Ο ασθενής και η οικογένειά του μπορούν να προστατευθούν αν:
- ζητούν τη γνώμη του θεράποντος ιατρού πριν από κάθε νέα θεραπεία ή σκεύασμα,
- ελέγχουν αν υπάρχουν δημοσιευμένες και αξιόπιστες κλινικές μελέτες και όχι μόνο προσωπικές μαρτυρίες,
- αντιμετωπίζουν με επιφύλαξη υποσχέσεις για «θαυματουργή» ίαση ή «μυστικές» θεραπείες,
- δεν διακόπτουν αποδεδειγμένη αγωγή χωρίς ιατρική καθοδήγηση,
- ρωτούν για πιθανές παρενέργειες και αλληλεπιδράσεις με τα φάρμακα που ήδη λαμβάνουν,
- αναζητούν δεύτερη γνώμη από εξειδικευμένο επαγγελματία υγείας όταν υπάρχει αμφιβολία.
Ο ασθενής δικαιούται να γνωρίζει τι έχει αποδειχθεί, τι βρίσκεται υπό διερεύνηση και τι αποτελεί απλώς έναν ισχυρισμό. Και κυρίως, δικαιούται να ακούσει την αλήθεια χωρίς να του αφαιρούν την ελπίδα.
Η ελπίδα δεν χρειάζεται ψέματα
Η πιο τίμια φράση δεν είναι: «Υπάρχει μια θαυματουργή θεραπεία». Είναι: «Δεν τα γνωρίζουμε όλα. Ας δούμε μαζί τι έχει αποδειχθεί και ποιες επιλογές υπάρχουν».
Ακούγεται λιγότερο εντυπωσιακό, είναι, όμως, πολύ πιο ανθρώπινο. Γιατί ο ασθενής δεν χρειάζεται κάποιον να του πουλήσει ελπίδα. Χρειάζεται κάποιον να σεβαστεί τον φόβο του, να μην εκμεταλλευτεί την ανάγκη του και να σταθεί δίπλα του με ειλικρίνεια.
Η πραγματική ελπίδα δεν φοβάται την αλήθεια.
Και η ζωή ενός ανθρώπου δεν μπορεί να γίνει μπίζνα πάνω στην απόγνωσή του.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Φθινοπωρινός έλεγχος υγείας: Τι δεν πρέπει να αφήσουμε για αργότερα
Έγκαιρη διάγνωση: Επένδυση στη ζωή και στη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας